2024年4月17日是第36个世界血友病日，主题为“了解、积极预防和治疗出血性疾病”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和了解。推动科学预防、规范诊疗、护理。 1. 什么是出血性疾病？ 有些出血性疾病是不同的，例如血友病、血小板减少症、毛细血管扩张症、过敏性紫癜和免疫性血小板减少性紫癜（ITP）。更常见于其他疾病，如各种继发性出血、DIC、继发性纤溶、血栓性血小板减少性紫癜等。
2. 如何识别出血性疾病并做到早期诊断和治疗？ 出血性疾病的症状包括各种异常，如皮肤紫癜、瘀伤、流鼻血、牙龈出血、便血和血尿。血友病的症状包括关节出血和深层肌肉血肿。各种手术后出血和伤口愈合延迟也很常见。如果您有上述任何症状或怀疑，应注意自己是否患有出血性疾病，并接受专业检查。
从最简单的4项血液检测和凝血，到凝血因子活性、血栓弹力图、各种校正试验、血友病相关基因和家谱分析，根据您的需求选择合适的检测项目，就能得到最好的结果。适当的诊断深度。
早期发现和干预可以最大程度地减少损害。
3. 如何预防和治疗血友病？ 明确诊断出血性疾病可以更好地预防和治疗。例如，血友病目前无法治愈，而有望治愈血友病的基因疗法仍处于临床试验阶段。然而，现代医学已经能够使血友病患者获得更高的生活质量，而主要的治疗方法是注射凝血因子的替代疗法。根据具体情况，可以采用不同的凝血因子替代策略，帮助患者尽可能接近正常生活。特别是随着长效凝血因子和非因子药物的出现，凝血因子的质量显着提高。血友病患者的生活。
对于患有血友病或携带导致血友病基因的患者，可以在妊娠早期进行基因检测来评估胎儿患病的可能性，患者如果愿意的话可以选择终止妊娠，从而获得相对安全的妊娠。体外受精——通过胚胎移植技术，为生育血友病孩子的高风险夫妇提供胎儿基因检测，并选择未受血友病影响的胚胎进行移植。
我们致力于确保所有血友病和其他出血性疾病患者都能获得标准化的预防和治疗，让他们的生活更健康、更幸福。
作者：徐海平来源：沉阳市红十字会医院编辑：黄迪校对：杨东妮陈泽明初审：薛冰审稿：徐江
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