“当你看到希望时，你不会只是坚持下去。
但只有坚持，才能看到希望。 ”
姓名：李卓君
我不知道你是否听说过，但是
“ALS患者”
《志愿志愿者》《抖音网红》
这是李卓君生前拥有的厂牌。
11月26日
李卓君家人宣布去世
24日凌晨，他被送往医院。
他因病去世，抢救无效。
此时他刚刚度过了自己的40岁生日。
40岁人生苦短
但实际上在他8岁的时候
曾经有一位医生说他可能活不过20岁。
李卓与家人合影（来源：网络）
他患有ALS 已经32 年了，随着健康状况恶化，他自愿坐在轮椅上养活全家。下床后，他只能用三个手指来操作鼠标。我拍摄、编辑、发布和直播了我的乐观生活、与罕见疾病作斗争并激励他人的视频。三年来，他通过抖音账号“强卓君”发布的815条短视频，收获了17万粉丝。视频中，李卓君乐观积极，网友们在评论区持续支持他。
今年10月，在李卓军即将40岁生日之际，他在自己的微信公众号上发布了四篇名为《活在当下》的文章，每一句话都描述了他与ALS抗争的经历。反映了他对生活的渴望。
以下是他的文章的摘录
我们来看看这些话
来感受一下这个家伙
曾经绽放的生命
“医生说我活不过20岁。”
当我八岁的时候，在上海的一家医院里，我听到医生透过门缝告诉我的父亲和叔叔：“我活不过20岁。”刚开始听到的时候我并不这么认为，但我想知道现在可以了吗？那时，我对死亡一无所知，但当我的爷爷、奶奶、母亲知道这件事后，他们都哭了。
当时，我认识了一位中医，吃中药，接受针灸，接受盲人按摩，甚至算命。
李卓君小时候曾在别处接受治疗。
当我上六年级的时候，我几乎走不了几步，妈妈不得不早起去市场。于是她早早的送我去学校，我一个人坐在校门口等着开门。我有一个身材高大的同学，每天早上都背着我去上课，有时下午爸爸妈妈来接我迟到了，他就背着我去姨妈家。
我在八年级的第一学期退学了，所以我应该是12 岁。从我七八岁到19岁最后一次看病，这些年父母挣的钱大部分都花在了治病上，我也经常被父母嘲笑。有钱的儿子。 ”
“我为病人创办了一家企业。”
2001年，我拥有了第一台电脑，并把它接入了互联网，这为我打开了新世界的大门，让我可以上网、获取知识、自学网页设计、FLASH动画制作等知识。
2004年底，我在网上搜索有关肌病的信息，发现了这个组织。来自全国各地的患者聚集在一起的进行性肌营养不良症论坛。当时论坛通过UC的语音聊天室举办了英语、网页设计、FLASH动画制作等教育活动，感觉就像回到了课堂，也就是我们现在所说的“网课”。
李卓君和他的电脑
从那一年开始，我认识了一些在淘宝上做生意的患者，在他们的影响下，我也想独立，减轻父母的负担，所以我就在淘宝上创业了。我给妈妈买了皮鞋，给爸爸买了皮带，给祖父母买了收音机。
2005年10月1日，妈妈陪我去杭州参加病人聚会。当时，她还是个小病人，脊柱畸形严重，只能坐在轮椅上。然而，她不断地感染着她所有的病人和家人。成员们脸上都洋溢着笑容，这让妈妈感到很安心。后来妈妈说，自从发现我无法康复后，她每天都在哭，但现在她觉得还是每天哭着笑，每天开开心心地生活比较好。
“我认识的二十六个病人已经离开了。”
2006年，我来到临海论坛，第一次看到“临海志愿者”这个词。这是五月伤残日活动的登记处。作为志愿者参加当天的活动。
当时我就想用自己学到的计算机知识做一些有意义的事情。我还想，通过轮椅参与慈善工作，能够带动更多的人参与到慈善工作中来。您将了解肌病群体。
李卓君参加活动
我管理过一段时间的志愿者部门并撰写活动反馈。因此，我和我的一些患者一起开始维护志愿者管理系统。信息输入和活动统计数据将传递给其他志愿者，直到2023 年天然气被切断。
2005年至今，我认识的26位患者陆续去世，但都重获新生。他们大多20多岁，最小的16岁。他们的生命在绽放之前就逐渐枯萎了。白发人让位于黑发人。
后来我想了想，这对他们来说并不意味着他们离开了，这实际上是一个迟早走向死亡的过程。
“只有坚持，才能看到希望。”
2023年，我的病情恶化到失语无法动弹，只能靠呼吸机维持病情，需要24小时护理。我住院一年多了，但面对高昂的医疗和护理费用，不识字的母亲学会了如何使用呼吸机、如何吸痰、如何护理气管切开术，以及回家时的照顾。我。
出院回家后，经过六个多月的调整，我也拔掉了鼻胃管，重新开始经口吃饭。后来，在呼吸机气流的帮助下，他又能够发音和说话了。
这几年，我通过志愿者朋友帮妈妈卖干菜、杨梅，得到了很多朋友（包括志愿者）和好心人的帮助采购。
李卓君躺在医院的病床上。
医生告诉我，我的预期寿命是40岁，但这可能与我的症状较轻有关，但更重要的是感谢我家人的精心照顾和努力。
坚强的李卓坤
告别！
来源：新晚报
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